| Résumé
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Dans la grande majorité des situations cliniques d’enfants en soins palliatifs, et en particulier d’enfants en situation de handicap ou polyhandicap, de nombreux acteurs sont impliqués. Alors que chacun a son champ de compétence, celui de la famille est le plus difficile à faire exister et reconnaître. Dans cet article, nous voulons partager notre réflexion, avec un regard critique sur nous, soignants et en sortant du regard habituel sur les familles. Après le constat d’asymétrie des logiques de soignants et de la famille, nous développons les différentes compétences familiales et leurs évolutions dans le parcours long des soins palliatifs pédiatriques. Reconnaître cette compétence des familles favorise non seulement son développement, mais facilite la collaboration et la prise en charge complexe que sont les soins palliatifs d’enfants polyhandicapés.
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Infodoc : Article