Résumé
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Objectif
Les soins palliatifs sont en développement, mais l’annonce d’une prise en charge palliative reste un bouleversement et les médecins de soins primaires ont des difficultés à évoquer ces termes. Les patients et les soignants n’ont pas de vision commune des soins palliatifs, or c’est un des facteurs déterminants dans la réussite d’une prise en charge. L’objectif de cette étude était d’explorer les représentations sociales associées aux mots « soins palliatifs » auprès du grand public.
Méthode
Il a été réalisé une enquête qualitative avec 16 entretiens semi-dirigés, entre juillet 2016 et avril 2017. Les entretiens ont été intégralement retranscrits puis l’analyse de contenu a été réalisée avec un codage par découpage en unités de sens.
Résultats
Les personnes interrogées disaient méconnaître le sujet. Les soins palliatifs concernaient surtout des patients décrits comme ayant un état physique précaire, peu communicants et dépendants. Pour la majorité des personnes interrogées, les soins palliatifs intervenaient juste avant la mort. Leur but était le bien-être physique et psychique, la prise en charge globale, mais également la prise en compte des proches. Les personnes imaginaient facilement les infirmières et les aides-soignantes comme étant au contact des patients, mais plus difficilement les médecins, moins concernés selon eux. Les émotions suscitées étaient souvent négatives (la peur, l’angoisse, la tristesse).
Conclusion
Les représentations étaient riches et hétérogènes, s’appuyant sur les expériences personnelles vécues. Les représentations étaient finalement proches de la définition des soins palliatifs de la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, avec quelques nuances. Ces résultats ouvrent des pistes de réflexion sur les moyens et la nécessité d’informer les patients et leurs proches concernant la finalité et les objectifs des soins palliatifs.
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